Antes de tudo começar, eu realmente achava que conhecia nossa vida juntos. Trabalhei em dois empregos, um como festa de casamento, outro na escola, e tive um lindo filho de 18 meses.
No papel, eu tinha tudo.
Achei que tinha um casamento normal. Acredito que meu marido e eu éramos uma equipe, para vivermos juntos. Olhando para trás agora, vejo o quanto eu estava errado.
Tudo começou com cansaço. Não aquele que te deixa com esperma ou uma noite de sono merecido, mas aquele que afeta os ossos e até dificulta a respiração. Eu estava cansado quando fui para a cama. Ele sobe as escadas como uma montanha.
Meu cérebro parecia confuso, como se estivesse tentando navegar na lama.
Fui ao médico e expliquei que tinha alguma coisa errada, mas eles continuaram lavando. ‘Você é uma nova mãe’, dizem eles. ‘Você vai ficar cansado.’
Mas não foi apenas cansaço. Era algo mais sombrio. Senti meu corpo desligar e ninguém estava ouvindo.
Então, certa manhã, quando eu estava me preparando para me casar, notei uma visão no meu olho esquerdo. Estava faltando. Não naquele dia, não de novo. Então sinto alfinetes e agulhas em meus braços. Logo, não consegui me aquecer do frio. Eu não conseguia mais sentir a pele do meu filho ou meu cabelo macio e macio. Isso partiu meu coração.
‘E meu marido? Ele não estava em condições de se emocionar. Ele sentou-se na hora marcada
Voltei ao médico novamente, mas ninguém ouviu. Então eu fiz algo que você não deveria fazer. Recorri ao Google.
E o Google salvou minha vida.
Quando escrevi meus sintomas, as primeiras coisas que surgiram foram diabetes e esclerose múltipla. Eu tinha 32 anos, na faixa etária da esclerose múltipla. Grão adequado. Então voltei ao médico e disse: ‘Eu digo para fazer o teste de esclerose múltipla’.
Três GPS me disseram que não era tão simples. Isso leva tempo. Que custa dinheiro. Eu não ligo. Eu continuei de qualquer maneira. Eu sabia que a intervenção precoce levava aos melhores resultados e tive um filho pequeno. Eu precisava dos melhores resultados.
Finalmente, consultei um neurologista. O primeiro se recusou a me atender porque eu não estava com dor de cabeça. O segundo disse que está esperando há 18 meses.
Então eu terminei. Chorei no trabalho e a enfermeira da escola – quem era, me levaram até a sala deles e me disseram que conseguiram todo o atendimento de todos os seus apelos. Ele os entregou à enfermeira, que os encaminhou para um neurologista. Em duas semanas, fiz uma ressonância magnética.
SCAN mostrou SCEARS em meus nervos ópticos e perineais. Mas o neurologista ainda rejeitou meu diagnóstico. Ele disse que não era suficiente.
Ao mesmo tempo, algo aconteceu com minha mão. Surgiu do nada. Um dia começou a sofrer e nunca mais parou. Eu não conseguia dirigir. Eu não conseguiria virar um Duorob. Fiquei pasmo.
‘Meu cérebro
Todos os médicos que consultei me disseram a mesma coisa.
‘Você deve ter outono.’ Eu disse a eles repetidas vezes que não tinha isso. Eu conhecia meu corpo. Nada aconteceu. Mas eles não acreditaram em mim.
Então lá estava eu, lutando contra duas linhas separadas. Meu cérebro e meu corpo estavam me traindo e ninguém me ajudaria também.
E meu marido? Ele não estava em condições de se emocionar. Ele sentou-se na hora marcada. Quando eu chorei de dor ou medo, ele coelhou. “Você está certo”, ele diz. Isto vindo de um homem que está acamado há dias com um resfriado.
Voltei ao neurologista e implorei por um diagnóstico. Ele me disse que era possível que as peças de Wilms estivessem detectando proteínas no líquido espinhal que indicariam EM. Ela não é durona, mas eu era. Eu precisava de uma resposta.
Quando fiz a mudança de Lamar, um procedimento assustador e doloroso, meu marido sentou-se em um canto ao telefone. Eu estava deitado de costas e não conseguia me mover e nem tinha nada para agarrar se precisasse de um copo de água. Este é o dia em que percebi que não poderia excluí-lo.
Então, 17 e 20 de setembro de 2024 – O dia em que tudo mudou. Marquei duas consultas no mesmo dia: uma com um ortopedista para o braço e outra com um neonatologista para o cérebro. Achei que finalmente estava verificando minha casa e talvez algumas respostas sobre meu pênis.
Em vez disso, o cirurgião ortopédico me disse que eu tinha artrite reumatóide. Outra doença automobilística.
Fiquei surpreso. Meu marido não disse nada. Não chegou até mim. Eles nem sequer fizeram uma pergunta. Saímos depois do almoço e ele ficou olhando o celular o tempo todo. Quando eu disse: “Pelo menos sabemos como é”, ele disse: “Eu sei como é”. Corre na minha família. ‘ Foi isso. Será demitido.
Mais tarde naquele dia, o neurologista confirmou o que eu já sabia: havia proteína no meu líquido espinhal. Mas, novamente, ela rejeitou meu diagnóstico. Ele me disse que eu tinha as características da esclerose múltipla, mas como ainda não tinha nenhuma lesão visível no cérebro, ele não deu por certo.
Implorei que ela começasse o tratamento de qualquer maneira. Eu sabia que a intervenção precoce poderia fazer toda a diferença para retardar a doença e manter a minha qualidade de vida. Mas ele balançou a cabeça e disse que precisava “ver mais”. Mais danos, mais danos.
Parecia que eu tinha que aguentar antes de poder ser ajudado.
Fiquei desapontado. Agora estou em casa há dois anos. Tudo que eu conseguia pensar era em observá-lo ali. Cada dia que passa sem diagnóstico é como se estivesse um passo mais perto de perdê-lo.
Quando fui para a sala de espera em estado de choque, pude processar rapidamente que ainda não consegui ajuda, meu marido foi para o carro. Ele me deixou para pagar a conta. Quando entrei no carro, perguntei gentilmente: “Você está bem? ‘ Ela gritou. Ela deixou escapar durante todo o caminho.
Eu retruquei e disse a ele para ir embora. Ele fez isso antes de retornar quando não deu em nada. Mas as coisas nunca melhoraram.
Eu perderia meu emprego. Perda de renda. Perdendo a esperança. Não entendi porque não tinha um diagnóstico oficial. Tudo foi feito em Israel e não parece.
Depois, outro golpe de sorte no final. Um novo terapeuta ocupacional me ouviu e me ajudou a conseguir uma consulta de cirurgia ortopédica. Ele foi gentil. Ele se importava. Ele acreditou em mim.
E quando fui para a próxima tarefa em vez de meu marido, tudo começou a mudar. Meu pai fez perguntas, segurou minha mão e não me apoiou de maneiras estranhas.
Por fim, através de amigos e clientes, encontrei um especialista em Melbourne que finalmente me ouviu. O professor olhou minha ficha e disse que eu estava esperando há meses para ouvir: “Quero diagnosticar você”.
Eu chorei de alívio.
Ele me encaminhou para Alfred, onde eu poderia iniciar o tratamento pelo sistema estadual. A equipe foi incrível. Eles respondem meus e-mails imediatamente, me levam a sério, me fazem sentir que pertenço.
Meu marido foi embora de forma cruel. Até mesmo um “bom trabalho” ou “obrigado”. Nada.
Realmente acabou quando eu soube disso. Eu terminei o casamento.
Agora estou tomando Okrev, um tratamento que faço a cada seis meses. Também ajuda minha esclerose múltipla e artrite reumatóide. Ainda estou cansado, ainda não sinto meus braços, mas estou aqui. Estou vivo.
E estou determinado a que meu filho cresça. Vou dançar com ele em um dia. Estarei lá para conhecer seus filhos, mesmo que não sinta minha mãozinha.
Toda essa jornada me ensinou uma coisa: ninguém torna seu corpo melhor do que você.
Os médicos não são eles mesmos. Se você sabe que algo está errado, pressione até que alguém ouça.
Porque no meu caso, quando ninguém mais o faria, o Google o fez. E isso salvou minha vida.
