Cade Larsen ne peut pas perdre du poids, mais ce n’est pas parce qu’il ne le veut pas.
La jeune femme de 27 ans originaire de Provo, dans l’Utah, a développé une tumeur rare à l’âge de 13 ans, endommageant une partie de son cerveau utilisée pour réguler la faim. Cela signifie qu’il ne se sent jamais rassasié et qu’il suit tout ce qu’il consomme.
Néanmoins, son poids a grimpé à plus de 300 livres.
La prise de poids n’est que l’un des terribles effets secondaires dont il a souffert au cours des 14 dernières années.
Dans une interview avec le Daily Mail, Larsen a décrit ses premiers symptômes comme légers. Il souffrait d’un « très léger mal de tête » qui n’a pas disparu.
Il l’a d’abord rejeté, pensant que c’était dû aux lunettes de natation bien ajustées qui limitaient la circulation sanguine et appliquaient une pression, et qu’il les portait toujours lorsqu’il faisait partie de l’équipe de l’école.
Mais quand l’adolescent s’est réveillé un matin environ un mois plus tard et a remarqué qu’il louchait, ses parents ont décidé de l’emmener chez le médecin.
«Le médecin a dit que quelque chose comprimait mon nerf optique», se souvient Larsen. “Alors il m’a recommandé de passer une IRM cérébrale.”
Cade Larsen pose lors d’un récent voyage. Une tumeur au cerveau a endommagé sa capacité à contrôler sa faim et il pèse désormais plus de 300 livres parce qu’il ne peut pas arrêter de manger.
Le nerf optique relie l’œil au cerveau et aide celui-ci à interpréter les signaux visuels en images.
Une IRM a montré que Larson souffrait d’un craniopharyngiome, une tumeur cérébrale non cancéreuse qui se développe près de l’hypophyse de la taille d’un pois, qui régule le métabolisme ainsi que la croissance et la reproduction.
On ne sait pas exactement ce qui cause ce type de tumeur, mais les experts pensent que cela se produit lorsque l’ADN cellulaire est détourné et que les cellules se multiplient de manière incontrôlable, formant des masses bénignes.
“On pense que ces tumeurs proviennent de restes de tissu embryonnaire, de petits amas de cellules laissées par le développement fœtal qui n’ont jamais complètement disparu”, a déclaré le Dr Walavan Sivakumar, neurochirurgien et directeur de la chirurgie neurovasculaire au Pacific Neuroscience Institute en Californie, au Daily Mail. «Cela explique pourquoi les craniopharyngiomes suivent une double répartition par âge. “Il y a un pic chez les enfants âgés de 5 à 14 ans et un deuxième pic chez les adultes de 50 ans et plus.”
Sivakumar a déclaré qu’il n’existait aucun facteur de risque modifiable connu, notamment le mode de vie, l’environnement ou la génétique héréditaire, « au sens traditionnel ». De nombreux patients peuvent ressentir des maux de tête, des changements de vision, des nausées et des vomissements et uriner plus fréquemment.
“En particulier chez les enfants, les signaux d’alarme souvent manqués sont une petite taille inexpliquée ou un échec de croissance à un rythme normal”, a-t-il poursuivi. «Chez les adultes, des maux de tête nouveaux et persistants associés à des changements visuels doivent être considérés comme un problème neurologique urgent jusqu’à preuve du contraire.»
Étant donné que les craniopharyngiomes se développent lentement, il est possible qu’ils se cachent dans le cerveau de Larson depuis des années avant qu’il ne soit diagnostiqué.
«Les cranopharyngiomes sont notoirement insignifiants aux premiers stades et c’est l’une des raisons qui les rendent si dangereux», explique Sivakumar. “Ils se développent lentement et développent des symptômes dans des zones du cerveau qui ne sont pas immédiatement apparents lors des tests de routine et qui peuvent persister pendant des mois, voire des années, avant qu’un diagnostic ne soit posé.”
Larsen a développé une tumeur à l’âge de 13 ans qui a endommagé une zone de son cerveau et affecté sa capacité à réguler la faim.
L’American Brain Tumor Association estime que seulement 600 Américains reçoivent un diagnostic de craniopharyngiome chaque année, ce qui en fait l’un des types de tumeurs cérébrales les plus rares.
À seulement 13 ans, il était difficile pour Larson de comprendre à quel point cette nouvelle avait changé sa vie.
« Mes parents ont commencé à pleurer et m’ont serré dans leurs bras », se souvient-il. «Mais je n’ai pas pleuré. Je pense que la raison est que, premièrement, j’étais un peu choqué, et deuxièmement, je n’avais aucune idée de ce que cela signifierait pour moi et ma vie.
« Après tout, je n’avais que 13 ans. Je pensais que je subirais une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur, que je récupérerais pendant un mois ou deux, puis que je retournerais à mon ancienne vie.
Malheureusement, sa vie n’a plus jamais été la même.
Larsen a fini par devoir subir trois interventions chirurgicales coup sur coup. Lors de la première intervention chirurgicale, qui a duré neuf heures, les médecins ont retiré la tumeur. Mais cela a endommagé l’hypothalamus, une structure de la taille d’une amande située juste au-dessus de l’hypophyse qui régule l’appétit et indique au corps quand il est temps de manger ou de boire.
“Les dommages hypothalamiques peuvent entraîner diverses complications à long terme”, a déclaré au Daily Mail le Dr Noa Tal, endocrinologue au Centre des troubles hypophysaires du Pacific Neuroscience Institute.
Les médecins ont également dû retirer l’hypophyse de Larsen, qui travaille avec l’hypothalamus pour produire des hormones telles que la ghréline et la prolactine, qui régulent le glucose et le métabolisme.
Quelques jours après la première opération, Larson a subi une intervention chirurgicale d’urgence après que les médecins ont découvert que « du liquide céphalo-rachidien s’écoulait dans le cerveau à partir d’un trou qui n’avait pas été correctement fermé ou cicatrisé correctement ».
Le liquide céphalo-rachidien (LCR) agit comme un amortisseur pour le cerveau et la moelle épinière, atténuant les dommages causés au système nerveux central et aidant à éliminer les toxines du cerveau. Cependant, s’il y a un trou dans la membrane appelée dure-mère qui entoure le cerveau ou la moelle épinière, le liquide céphalo-rachidien peut s’échapper, s’échappant souvent du nez, des oreilles ou de la gorge.
Les larmes qui coulent créent un chemin direct pour les bactéries nocives dans le système nerveux central, ce qui, si elles ne sont pas traitées chirurgicalement, peut entraîner des infections mortelles telles que la méningite.
Larsen est allongé dans un lit d’hôpital en convalescence après une opération chirurgicale au cours de laquelle il s’est fait enlever une tumeur. Mais ce faisant, ils ont endommagé son hypothalamus.
“Lors de la deuxième opération, ils avaient prévu de m’ouvrir, de localiser la fuite de liquide céphalo-rachidien, puis de prélever une greffe de graisse sur ma cuisse pour fermer le trou”, a expliqué Larsen. “Malheureusement, ils n’ont finalement pas trouvé le trou.”
Il est ensuite passé sous le bistouri une troisième fois pour enfin réparer la fuite, mais les effets de l’opération le hantent toujours 14 ans plus tard.
“Bien qu’ils soient classés comme bénins (c’est-à-dire qu’ils ne se propagent pas à d’autres parties du corps), les craniopharyngiomes peuvent causer des dommages profonds et durables simplement en raison de leur emplacement et de la pression qu’ils exercent sur les structures environnantes”, a déclaré le Dr Sivakumar.
Larson souffre actuellement de divers problèmes, notamment de fatigue chronique, de faible endurance et de narcolepsie. Ce dernier cas pourrait être dû au fait que l’hypothalamus endommagé de Larson ne peut plus produire suffisamment d’orexine, un neurotransmetteur qui régule l’excitation.
“Je peux et je m’endormirai à tout moment et n’importe où”, a-t-il déclaré. « Parfois la nuit, quand je veux. »
Parce que l’hypothalamus agit comme un thermostat du cerveau, la température de son corps est « dérégulée » en permanence. Il a souvent chaud.
« Vous entendez des gens vêtus de vestes et de pantalons longs et chauds dire : « Il fait froid ici ! » Et je me tiendrai à côté d’eux en short et en t-shirt en pensant : “Hé ! Le temps est parfait aujourd’hui !”
Mais le plus difficile, c’est que Larson a constamment faim.
«Mon cerveau pense que j’ai faim», dit-il. “Cela rend difficile la concentration sur quoi que ce soit et vous laisse mentalement épuisé.”
C’est ce qu’on appelle l’hyperphagie ou la polyphagie. Une faim extrême ou insatiable peut être causée par des lésions hypothalamiques ainsi que par des troubles génétiques tels que le syndrome de Prader-Willi. Les dommages causés à l’hypothalamus interfèrent avec la capacité du cerveau à traiter les signaux de faim et de satiété, de sorte que le corps ne reçoit jamais le signal d’arrêter de manger.
Larson a déclaré que parce que votre corps ne vous dit pas quand vous êtes rassasié, vous devez mettre en place une « protection » pour éviter de trop manger. Pourtant, mon poids a augmenté.
«Je compte les calories de temps en temps depuis 14 ans», explique-t-il. « Avant mon opération au cerveau, j’étais un garçon de 13 ans en parfaite santé et athlétique.
Larson est allongée dans un lit d’hôpital avec sa sœur après l’opération. La tumeur a été retirée avec succès, mais des effets subsistent à long terme.
Larson se tient dans sa chambre d’hôpital le matin de l’opération. Il a déclaré au Daily Mail qu’il était sportif et qu’il avait un poids santé avant l’opération.
«J’avais un record de course à pied à l’école, je faisais partie des équipes de football et de natation de compétition et j’adorais courir dehors avec mes amis.
«Mon poids a doublé moins d’un mois après mon admission à l’hôpital après l’opération. J’ai pris du poids si rapidement que j’ai développé un diabète de type 2. “Je pèse plus de 300 livres maintenant, et je pèse autant depuis l’âge de 13 ans.”
En l’absence d’hypophyse, Larson ne produit pas autant d’hormones essentielles que l’adrénaline, l’ocytocine, le cortisol et la testostérone.
«(La carence en ocytocine) entraîne des changements dans les liens sociaux, des différences dans le traitement émotionnel et des changements dans les comportements de confiance et d’attachement», a-t-il expliqué.
«Cela m’empêche également de ressentir le bien-être que ressentent les autres lorsqu’ils embrassent quelqu’un. Ce sentiment n’est pour moi qu’un lointain souvenir.
Larsen prend des médicaments de substitution hormonale synthétique, qu’elle devra prendre pour le reste de sa vie, mais a déclaré qu’elle lutte toujours avec ses effets au quotidien.
« Chaque remplacement entraîne des effets secondaires », a-t-il expliqué. Par exemple, le remplacement du cortisol peut rendre les os plus faibles et plus cassants.
“Je me suis donc cassé la hanche trois fois et j’ai dû subir une intervention chirurgicale pour réparer chacune d’entre elles.”
Larson lors d’un récent voyage. Il souffre actuellement de diabète de type 2, entre autres problèmes de santé.
Larson a déclaré qu’elle était “incapable de travailler à temps plein” en raison de sa maladie, mais qu’elle travaillait à temps partiel comme enseignante suppléante. Il pense qu’il ne vivra pas au-delà de la soixantaine.
“(Ceux-ci) comportent des risques métaboliques et cardiaques à long terme”, a-t-il déclaré au Daily Mail. “Et puis il y a l’impact du surpoids dû au diabète de type 2, qui augmentent tous deux indépendamment le risque de maladie cardiaque, d’accident vasculaire cérébral et d’autres complications au fil du temps.”
“Chez les patients atteints de craniopharyngiome, des symptômes tels qu’une prise de poids importante, une perte de satiété, une somnolence excessive et des symptômes de type narcolepsie sont souvent associés à des lésions hypothalamiques ainsi qu’à des carences hormonales hypophysaires”, a déclaré Tal au Daily Mail.
“Même lorsqu’ils modifient soigneusement leurs niveaux d’hormones, certains patients continuent de souffrir de fatigue, de problèmes de sommeil et de gestion du poids”, dit-elle. “C’est parce que ces fonctions sont directement régulées par l’hypothalamus”, a-t-elle expliqué.
En fin de compte, Larsen a déclaré qu’elle souhaitait rappeler aux autres que rester en bonne santé et perdre du poids “n’est pas toujours une simple question de choix ou de discipline”.
Malgré toutes les difficultés, il essaie de rester positif.
«J’ai eu une vie difficile», a-t-il déclaré. « À 27 ans, je dirais que c’est plus difficile que la plupart des gens. J’ai passé de nombreuses années dans les hôpitaux. J’ai subi plusieurs opérations chirurgicales. (Maintenant) je dois prendre plus de 14 comprimés par jour.
“Mais si j’avais la chance de réussir à ne plus avoir (la tumeur), je ne suis pas sûr que je la saisirais.” J’ai rencontré des gens extraordinaires grâce à cela.
« Plus important encore, j’ai pu voir quelque chose que beaucoup de gens ne voient pas. J’ai pu voir des rassemblements communautaires autour de moi. J’ai pu voir des gens sortir de leurs ateliers de menuiserie et me défendre. Il y a des centaines de personnes dans le monde.
