Nous venions de célébrer l’anniversaire de notre fille Gracie lorsque nous avons reçu le diagnostic.
C’était en janvier 2014 et j’ai insisté pour que son médecin fasse une analyse de sang après l’apparition de grandes ecchymoses violettes sur son corps (ecchymoses dues à un traumatisme majeur, pas petites).
Maintenant, mon mari et moi avons subi des pressions au téléphone, entendant les pires nouvelles délivrées par le médecin. Notre petite fille énergique était gravement malade d’une forme rare de leucémie appelée Ph+ALL. Nous avons essayé de le comprendre.
Nous avons appris que le cancer était si agressif qu’il nécessitait 10 fois la quantité moyenne de chimiothérapie utilisée chez les enfants atteints de leucémie « normale ». Ses magnifiques cheveux bouclés sont tombés et, à l’âge de quatre ans, elle est devenue dépendante de la morphine.
Les médecins de Gracie ont souligné à quel point le cancer infantile est rare. Lors d’une formation parentale à l’hôpital pour enfants de Los Angeles, où elle a été soignée, j’ai appris que sur 72 millions d’enfants aux États-Unis, 15 000 reçoivent chaque année un diagnostic de cancer. Cela ne représente que 0,02% de la population totale.
Alors pourquoi est-ce que je croise sans cesse mes voisins dans le couloir de l’hôpital qui est devenu ma maison ?
J’ai rencontré Julia et sa fille de deux ans, Bailey. Bailey vivait à moins de trois miles de chez nous et est devenu immédiatement ami avec Gracie. Bailey est décédée dans les bras de son père 11 mois après le diagnostic.
J’ai rencontré Lauren et sa fille Hazel. Ils vivaient également à quelques kilomètres de chez nous. Hazel, sept ans, est tombée malade après trois combats contre le neuroblastome, un cancer agressif du système nerveux.
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic en janvier 2014, nous venions de célébrer l’anniversaire de notre fille Gracie.
Notre petite fille énergique était gravement malade d’une forme rare de leucémie appelée Ph+ALL.
Le cancer était si grave qu’il nécessitait 10 fois la quantité moyenne de chimiothérapie utilisée chez les patients pédiatriques atteints d’un cancer.
J’ai continué à apprendre des mères d’enfants luttant contre le cancer qu’elles vivaient juste en bas de la rue, derrière un lycée local, dans le même code postal.
« Quelle coïncidence », diront-ils. Mais plus je l’entendais, plus j’avais du mal à croire que cela expliquait ce dont j’étais témoin.
Puis un jour, l’une des « mamans cancéreuses » que nous avons connues nous l’a fait remarquer. « Saviez-vous que nous vivons tous dans un grand cercle ? »
J’ai entendu parler pour la première fois du Santa Susana Field Laboratory (SSFL), un site de 2 849 acres situé à environ 30 miles au nord-ouest du centre-ville de Los Angeles, à l’automne 2015. Un ami m’a dit qu’il y avait une audience publique à proximité.
Les mères qui ont perdu leurs enfants ont également emboîté le pas. J’ai appris plus tard que ce site, propriété de Boeing, de la NASA et du Département américain de l’Énergie, avait été utilisé pour des essais de fusées et nucléaires entre les années 1940 et le début des années 2000.
En envoyant des humains sur la Lune, les scientifiques ont brûlé du carburant liquide pour fusée, libéré des produits chimiques dans le sol qui ont pollué le sol et l’eau à proximité et provoqué une fusion nucléaire partielle qui a nécessité la libération de gaz de fission radioactifs pour empêcher une explosion. À mesure que la zone devenait de plus en plus résidentielle, des centaines de milliers de personnes ont été exposées aux radiations.
Une étude fédérale de 2007 a révélé que les taux de cancer étaient plus élevés dans un rayon de trois kilomètres autour du site et a noté que les activités sur le site avaient contaminé « les milieux environnementaux de surface et souterrains avec une variété de substances dangereuses ».
Mais lorsque j’ai assisté à la première réunion, je n’avais aucune idée de tout cela. J’ai écouté le Département fédéral de contrôle des substances toxiques et deux autres agences tenter de nous rassurer sur le fait qu’il n’y avait aucun risque sur le site.
J’avais peur. La moitié de la pièce était remplie de gens qui criaient et l’autre moitié qui criait. Plus j’écoutais, plus j’avais l’impression que les scientifiques du gouvernement parlaient d’hypothèses plutôt que de partager des données concrètes.
Lorsque j’ai trouvé le courage de demander pourquoi, on m’a répondu que je « ne comprendrais pas » la véritable recherche. La réponse m’a fait me sentir mal et m’a convaincu que nous n’avions pas une vision complète de la situation.
Le laboratoire de terrain de Santa Susana (SSFL) a été utilisé pour des essais de fusées et nucléaires des années 1940 au début des années 2000.
Le site de 2 849 acres, propriété de Boeing Co, de la NASA et du département américain de l’Énergie, se trouve à environ 30 miles au nord-ouest du centre-ville de Los Angeles.
À mesure que la zone est devenue résidentielle, des millions de personnes ont été exposées aux radiations. Une étude fédérale de 2007 a révélé que les taux de cancer étaient plus élevés dans un rayon de trois kilomètres autour du site.
Au début, j’ai essayé d’oublier la rencontre. Ensuite, j’ai été approché par Denise Duffield, directrice associée de Physicians for Social Responsibility à Los Angeles.
Personne ne voulait m’entendre parler de la menace, mais Denise voulait faire passer le message. Elle a conduit quatre heures aller-retour pour s’asseoir avec moi à l’audience afin que je ne sois pas effrayé et intimidé.
Avec le regretté Dan Hirsch du Comité environnemental à but non lucratif pour combler le fossé, Denise a commencé à me guider sur la façon de défendre les intérêts de ma communauté.
En 2017, alors qu’elle était mieux informée sur le problème et qu’elle s’impliquait davantage dans la campagne, le cancer de Gracie est réapparu. Les médecins ne nous ont même pas indiqué ses chances de survie. Ils disaient que nous étions si maigres que nous perdrions espoir.
Lorsque ma fille a reçu le diagnostic pour la première fois, nous étions très optimistes. Cette fois, ça m’a frappé plus fort. Nous avons déjà enterré trop de ses amis.
Le cancer infantile est terrible. Nous savions que l’optimisme seul ne nous permettrait pas de nous en sortir. Gracie était l’une des deux ou trois familles survivantes que j’ai rencontrées à l’hôpital, et chacune d’elles et sa famille avaient autrefois de l’espoir.
Boeing affirme que la pollution ne présente pas de risque pour la santé de notre communauté. Mais j’ai vu suffisamment de mes enfants mourir pour croire le contraire. Nos mamans cancéreuses ont documenté de manière indépendante plus de 100 cas de cancer infantile.
L’incendie de Woolsey en 2018 a brûlé une partie du SSFL, propageant davantage la contamination dans les parcs et les quartiers voisins.
Après le déclenchement de l’incendie, nous avons identifié l’ampleur de la contamination et le mode de propagation. Notre organisation a participé à une étude indépendante qui a découvert des radionucléides (particules instables qui émettent des radiations lorsqu’elles se décomposent et se stabilisent) dans les cendres du SSFL à neuf milles du site.
La seule raison pour laquelle le point le plus éloigné que nous avons trouvé était à 9 milles de distance était que c’était la limite de ce que nous pouvions voir avant de manquer d’argent pour continuer les tests. Certains éléments radioactifs, comme le plutonium 239, ont une demi-vie de 24 000 ans.
En 2017, le cancer de Gracie est réapparu.
Les médecins ne nous ont même pas indiqué ses chances de survie. Ils nous ont dit que nous étions trop maigres et que nous allions perdre espoir.
Lorsque ma fille a reçu le diagnostic pour la première fois, nous étions très optimistes. Cette fois, j’ai frappé plus fort.
Il y a eu des moments où j’avais envie de tout jeter, mais j’ai réalisé il y a longtemps que je ne pourrais jamais échapper à ce problème. Même si nous déménageons, tous mes amis et ma famille sont dans le coin. C’est pourquoi j’ai fondé le laboratoire de terrain Parents Against Santa Susana avec Jeni Knack.
Jeni a déménagé à Simi Valley pour trouver une communauté axée sur la famille pour sa fille. Lorsqu’elle est arrivée ici, elle a appris que son eau potable risquait d’être contaminée par les SSFL. Elle est diplômée en anthropologie de l’UCLA, nous avons donc formé une super équipe. Elle a un cerveau plus scientifique que moi.
Boeing, la NASA, le Département américain de l’énergie (DOE) et le Département californien du contrôle des substances toxiques (DTSC) ont signé un contrat de nettoyage en 2007, mais un nettoyage complet n’a jamais commencé. L’accord initial stipulait que le terrain devait être nettoyé selon des normes strictes pour éliminer tous les contaminants d’origine humaine.
Mais le projet de loi élaboré pour fixer ces normes a été annulé.
Boeing prévoit d’obtenir une servitude de conservation par le biais d’une fiducie foncière en 2017 pour préserver l’environnement, puis de construire un parc sur le site. Échappatoire? Boeing affirme que l’accord de servitude l’empêche d’éliminer une grande partie de la contamination. Ce type de servitude est généralement utilisé pour préserver des zones naturelles, pittoresques et non radioactives.
Boeing affirme que légalement, les efforts de nettoyage doivent répondre aux normes récréatives uniquement si un parc est construit dessus.
Deviner à quelle quantité de polluants une personne pourrait être exposée avant de développer un cancer s’appelle « l’organisation basée sur le risque ». Si ces projets se concrétisent, cela signifierait que Boeing laisserait intact plus de 90 % de la contamination du site.
Comment cela peut-il satisfaire quelqu’un ?
Des gouvernements des États à l’Agence nationale de protection de l’environnement (EPA), nous avons besoin d’une nouvelle attitude qui ne permettra rien de moins qu’un nettoyage total.
J’étais récemment à Washington, D.C., avec l’Alliance for Nuclear Accountability, une organisation à but non lucratif qui milite en faveur du nettoyage nucléaire. J’ai parlé à des élus du SSFL et j’ai soutenu qu’il était financièrement judicieux d’utiliser l’argent maintenant pour nettoyer le site plutôt que d’attendre que cela devienne plus cher et que davantage de personnes soient exposées.
Le traitement du cancer de ma fille a coûté 2 millions de dollars. Ce problème met nos communautés en faillite, détruit nos familles et tue nos enfants.
Gracie a maintenant 16 ans et son frère 14 ans. Parfois, je peux les convaincre tous les deux de protester avec moi, mais ce sont des adolescents typiques. Ils sont gênés quand je danse avec l’affiche.
Gracie entame sa dernière année de lycée et participe activement au programme vétérinaire de son école. Elle aime l’océan et souhaite devenir biologiste marine. Elle est désormais considérée comme une survivante du cancer, étant en rémission depuis cinq ans. C’est un gros problème pour notre famille.
Mais je ne peux pas ignorer ce problème. Il y a à peine deux mois, un adolescent de la région a reçu un diagnostic de cancer de la thyroïde. De nombreux facteurs peuvent conduire au développement de cette maladie, mais l’un d’entre eux (et je ne peux l’ignorer) est l’exposition aux radiations pendant l’enfance.
Gracie a maintenant 16 ans et son frère 14 ans.
Parfois, j’arrive à convaincre Gracie et son frère de venir manifester avec moi, mais ce sont des adolescents typiques.
Gracie entame sa dernière année de lycée et participe activement au programme vétérinaire de son école.
Gracie est maintenant considérée comme une survivante du cancer, étant en rémission depuis cinq ans. C’est un gros problème pour notre famille.
Comme dit à Andrea Blanco
Le Daily Mail a contacté Boeing pour commentaires.
La toxicité du site est controversée. Boeing affirme qu’il prévoit un nettoyage « complet » basé sur les risques des sols et des eaux souterraines contaminés chimiquement, en appliquant des normes conformes à celles d’autres sites de nettoyage en Californie.
Boeing avait précédemment déclaré qu’il envisageait d’utiliser le site comme un « espace ouvert » et de le nettoyer selon les normes résidentielles, mais les militants affirment que l’entreprise a corrodé ses calculs et prépare actuellement un nettoyage récréatif qui impliquerait des normes plus faibles.
Boeing, qui a acquis une partie du site en 1996, a annoncé son intention de nettoyer les matières radioactives. La société a décrit les normes de nettoyage référencées dans l’accord de règlement CalEPA et DTSC de 2022 comme étant « strictes ».
