Embora a maioria dos pais documente com entusiasmo os primeiros marcos de seu bebê, Isabella Skudin sentiu que estava perdendo.
Skudin ficou noiva de seu atual marido, Will, em 2023. O casal de Long Island ficou emocionado ao receber sua filha Atlantic Lucille em abril de 2024, após engravidar de seu primeiro filho quase imediatamente.
Mas Skudin, agora com 27 anos, percebeu que algo não estava bem assim que a sua filha, apelidada de Atty, nasceu.
“Ela nunca atingiu nenhum marco”, disse Skudin com exclusividade ao Daily Mail. “Ela tinha 10 semanas, nunca sorria e mal conseguia comer. Ela não era um bebê comum.
Apesar de serem pais de primeira viagem, o casal sabia que, às 10 semanas, a maioria dos bebês seria capaz de sorrir, arrulhar, empurrar a barriga, seguir objetos com os olhos e até levar as mãos à boca.
A incapacidade de Atty de fazer isso foi o primeiro sinal de alerta de um problema muito mais sério.
Skudin e seu marido levaram sua filha a vários médicos, mas ela continuou sendo ignorada e garantiu que não havia nada com que se preocupar.
“Eu sabia que ela não estava bem”, disse Skudin ao Daily Mail. ‘Tive um pressentimento terrível. Eu não comi nem dormi. Eu estava nervoso e chorando o tempo todo e todos me diziam “ela está bem”.
Isabella Skudin e seu marido Will Skudin ficaram emocionados ao receber sua filha Atlantic Lucille em abril de 2024, mas imediatamente souberam que algo estava errado.
Skudin disse que seu pediatra foi a única pessoa que fez tudo o que pôde para ajudar. ‘Mas havia um limite para o que ele poderia fazer.’
“Ele nos enviou a neurologistas, neurocirurgiões e todos os especialistas disseram que ela estava bem”, continuou ela.
“Eu só tinha que dizer que acreditei neles. Mas eu não acreditei e fiquei sempre muito chateado.
Nas semanas seguintes, Atty teve sua primeira convulsão grave em casa e Skudin a levou ao hospital. Lá, um EEG confirmou que ela estava tendo espasmos infantis. Esta é uma forma rara e grave de epilepsia infantil.
De acordo com a Cleveland Clinic, esses sintomas geralmente ocorrem entre 3 e 12 meses de idade e ocorrem em menos de 1 caso por 1.000 nascidos vivos nos Estados Unidos a cada ano.
Atty acabou tendo convulsões quase todos os dias.
“Ela nunca atingiu nenhum marco”, disse a mãe enlutada, de 27 anos, com exclusividade ao Daily Mail.
Isso levou os médicos a agendar uma ressonância magnética, o que levou a um diagnóstico ainda mais devastador: microcefalia.
“A ressonância magnética mostrou que o cérebro dela tinha apenas 70% do tamanho do crânio, tornando o cérebro subdesenvolvido”, explicou Skudin.
A microcefalia é um defeito neurológico congênito que causa desenvolvimento anormal do cérebro, no qual a cabeça do bebê é significativamente menor que a média.
“Quando ela recebeu esse diagnóstico, senti um certo alívio porque agora podemos ajudá-la”, disse ela.
Os médicos também descobriram que não havia matéria branca na base do cérebro de Atty. A substância branca são as fibras nervosas que agem como rodovias, conectando diferentes áreas do cérebro e da medula espinhal.
No entanto, os resultados do diagnóstico ainda não forneceram o quadro completo. Isso porque a equipe médica não conseguiu identificar qual foi a causa. Alguns médicos levantaram hipóteses sobre infecção intrauterina.
“(Meu marido e eu) fizemos um teste de genoma completo e nada retornou, genética ou metabolicamente”, disse ela ao Daily Mail.
‘As convulsões infantis podem estar ligadas à genética, mas também podem estar ligadas a muitos bebés com microcefalia que sofrem de distúrbios convulsivos devido aos seus cérebros pequenos.’
Devido às convulsões e ao tamanho do cérebro, os pais preocupados foram informados de que o corpo da pequena Atty superaria seu cérebro e que ela teria apenas alguns meses de vida.
Quando Skudin e seu marido foram informados de que sua filha tinha apenas alguns meses de vida, eles decidiram se divertir um pouco com ela.
“Nos últimos três meses de sua vida, tentamos nos divertir e aproveitar o tempo com ela, mas sabíamos que ela iria falecer em breve”, disse Skudin.
‘Não queríamos usar tubos de alimentação, tubos de respiração, etc.’
Atty morreu apenas quatro dias antes de seu aniversário de seis meses.
“Acho que você poderia dizer que ela simplesmente não conseguiu acompanhar e faleceu em paz”, disse Skudin.
Algumas semanas depois, Skudin soube que estava grávida de um menino, previsto para o início de 2025.
“Quando olho para o meu filho agora, ele sorria quando tinha quatro semanas, enrolado quando tinha três meses e sorria enquanto segurava o umbigo quando tinha quatro meses. Todas essas pequenas coisas que ela nunca tinha feito antes”, disse Skudin.
‘É realmente estranho. Na Atlantic éramos pais, mas não tínhamos o lado divertido. Estávamos lutando ou fugindo.
‘Não podíamos realmente apreciá-la. Porque durante os primeiros três meses de sua vida, ela gritava de dor cada vez que abria os olhos. Quase não sobrevivemos e ela foi diagnosticada e disse: “Seu bebê vai morrer”.
Baby Atty morreu apenas quatro dias antes de completar seis meses.
Skudin lembrou aos pais que sempre confiem em sua intuição se acharem que algo está errado.
‘Continue pressionando’, ela insistiu. ‘A primeira vez que ela foi ao hospital porque não estava comendo, eles mandaram uma assistente social falar comigo e me sentaram e disseram: “Ah, você tem esse bebezinho, você é mãe pela primeira vez, você é jovem, está estressado, todos os pais têm ansiedade”.
‘E então, duas semanas depois, fui ao mesmo hospital e as coisas não estavam indo bem e alguns médicos me disseram: ‘Você estava certo.’
Agora, os pais enlutados se conectaram com outras pessoas que passaram por situações semelhantes e iniciaram a Fundação Atty Lu.
“Nossa missão é ajudar outras mães enlutadas com tudo o que for necessário para ajudá-las em seu luto”, explicou ela.
‘É bom fazer os outros rirem na minha situação.’
