Todas as manhãs, Tracey Newman ouve o som dos passos de sua filha de 19 anos – e todas as manhãs, seu coração se enche de uma gratidão incrível quando ela os ouve.
É um som que ele uma vez temeu nunca ouvir.
É o som da vida.
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Sua filha, Isabelle Rigby, nasceu com apenas 24 semanas e cinco dias, pesando apenas 695 gramas. Ela nasceu frágil, com pulmões tão subdesenvolvidos que mal conseguiam respirar pela primeira vez.
“Não houve um dia que não fosse de luta”, disse Tracey.
Durante 175 dias, Tracey e seu marido Simon ficaram sentados perto de uma incubadora na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Hospital Princess Margaret – uma enfermaria apoiada pelo Telethon – observando, esperando e esperando.
Não passava um dia sem que esta pergunta dolorosa e insuportável atravessasse a mente de Tracy: E se Isabelle não sobreviver?
Mas Isabelle era uma lutadora. Ela sobreviveu a uma traqueostomia pesando apenas 1,2 kg – o menor bebê que seu cirurgião já havia operado – e passou por uma complexa reconstrução das vias aéreas.
“Isabelle não conseguia falar nem fazer barulho porque a traqueostomia estava sob suas cordas vocais”, disse Tracey.
“Eventualmente aprendemos alguma linguagem de sinais básica para nos comunicarmos com ela até que ela reconstruiu suas vias aéreas, onde retiraram parte de sua caixa torácica e fizeram dela uma nova via aérea.
“Depois da reconstrução, ele começou a falar um pouco… Guardei uma garrafa de champanhe Mumm na geladeira por dois anos até que ele pudesse dizer a palavra mãe e ele o fez.
“Fui buscar esta garrafa de champanhe e abri-a.”
Hoje, Isabelle dá à mãe uma garrafa de champanhe Mumm todo Dia das Mães – uma tradição sentimental que Tracey espera que não acabe tão cedo.
Mas justamente quando a família pensava que o pior já havia passado, a vida desferiu outro golpe devastador.
Devido à extrema prematuridade e dependência de oxigênio a longo prazo de Isabelle, ela desenvolveu hipertensão pulmonar – uma condição que estreita os vasos sanguíneos nos pulmões e pressiona o coração.
Ela precisava de medicação para sobreviver todos os dias e sua família foi informada de que um transplante poderia estar em seu futuro.
“Aos 14 anos, a medicação dela simplesmente parou de funcionar”, disse Tracey.
“Sempre soubemos que o transplante seria uma opção, mas não sabíamos que aconteceria tão rapidamente.
“Basicamente a levamos ao hospital no sábado à noite para examiná-la. Esperei que dissessem que estava tudo bem e esperei para ir para casa.
“Ela foi então internada nos cuidados intensivos do Hospital Princess Margaret, no dia seguinte foi transferida para o Hospital Fiona Stanley, onde a sua saúde piorou novamente e fomos informados que ela precisava ser colocada na lista de doadores com urgência.
“Isabelle estava em estado crítico e a única maneira de salvar sua vida agora era com um transplante duplo de coração e pulmão.
“E precisávamos que isso acontecesse rapidamente, muito rapidamente.”
“Um doador nunca é esquecido. Certamente os celebramos em aniversários e no Natal. Nós os reconhecemos sempre que podemos porque sei que não são apenas doadores, são heróis.“
Tracy e Simon se lembram do medo daquela época – tentar permanecer fortes pela filha enquanto se preparavam silenciosamente para o pior.
“Poderíamos ter perdido Isabelle a qualquer momento, não demorou muito, ela estava à beira (da morte)”, disse Tracey.
“Para todos nós foi o ponto mais baixo, como um pai lida quando lhe dizem que seu filho pode morrer a qualquer momento?
“Você tem que tentar ir embora e chorar e depois voltar com uma cara feliz para não contar a ela o seu medo – para encobri-lo de alguma forma.”
Isabelle disse que, embora apreciasse o esforço, sabia exatamente o que estava acontecendo.
“Eu sabia o que estava acontecendo. Apenas tentei distrair minha mente”, disse ele.
“Eu era um grande leitor, então costumava ler muito e conversar com mamãe, papai e as enfermeiras.”
Então, num momento nada menos que um milagre, um doador foi encontrado – apenas três dias depois de Isabelle ter sido listada.
“Era como se anjos estivessem cuidando de nós”, disse Tracy.
Embora a família se alegrasse, nunca se esqueceram do custo.
“Para mim foi uma alegria, mas do outro lado havia uma família em luto”, disse Tracey.
“Foi um momento feliz, mas tinha outra família que tinha acabado de perder alguém e se não fosse aquela família doando naquele dia, Isabelle não estaria aqui.
“À medida que os adolescentes crescem, você nunca sabe o que vai sair do quarto todas as manhãs, mas toda vez que Isabelle sai do quarto, todas as manhãs eu sorrio e fico grato e grato a essa pessoa que me permitiu vê-la todos os dias.
“Um doador nunca é esquecido. Certamente os celebramos nos aniversários e no Natal. Reconhecemo-los sempre que podemos porque sei que não são apenas doadores, são heróis.
“Eles a devolveram para mim, para sua família e deram a ela uma vida e um futuro.”
A cirurgia durou dez dolorosas horas.
Isabelle é a pessoa mais jovem em WA a se submeter a um transplante duplo de coração e pulmão – uma cirurgia geralmente realizada no leste, mas ela não estava bem para viajar.
Sua recuperação e cuidados contínuos estão sendo supervisionados pela Clínica de Transplante Pulmonar do Hospital Fiona Stanley, beneficiário do Telethon.
Desde o transplante, Isabelle voltou a cada seis semanas para acompanhamento e avaliação da família da equipe de transplante. Ela também encontrou uma comunidade por meio dos acampamentos infantis anuais da Transplant WA, outro programa patrocinado pelo Telethon.
Graças ao seu doador, Isabelle fez mais do que apenas sobreviver – ela disparou. Em 2023, ele representou a Austrália nos Jogos Mundiais de Transplantes, conquistando o bronze na corrida de 100m.
“Posso fazer quase tudo que não conseguia, como esportes, posso finalmente viver uma vida normal”, disse Isabelle.
Agora, Isabelle sonha em viajar pelo mundo – algo que antes estava fora de alcance.
“Quero viajar pelo mundo. Quero voar para todos os lugares, esse é o grande plano”, disse ele.
“Eu adoraria ir para a Itália, para o Egito, adoraria ir para a Grécia, adoraria ir para os países nórdicos e ver a aurora boreal.”
À medida que o Teleton 2025 se aproxima, Tracey reflete sobre o apoio que tornou esta vida possível.
“O que os australianos ocidentais dão para ajudar as crianças doentes é incrível e sem o Teleton, sabemos que não teríamos o equipamento, os programas e a investigação para ajudar todas as crianças doentes em WA”, disse ele.
“Muito apreciado.”
