A lenda do Liverpool, Graeme Souness, estava à beira das lágrimas esta manhã enquanto apoiava uma jovem que vivia com uma doença descrita como “o pior possível”.
O escocês apareceu no Good Morning Britain com os apresentadores Susanna Reid e Ed Balls para discutir a doença da pele epidermólise bolhosa (EB), para a qual ele lançou uma instituição de caridade chamada DEBRA.
À direita de Souness estava uma menina de 13 anos chamada Jasmine Ritchie, que vivia com a doença que fazia sua pele formar bolhas e rasgar à menor coceira. Sua mãe, também sentada no sofá, acaba de completar uma caminhada até o Monte Kilimanjaro para arrecadar dinheiro para aqueles que vivem com essa condição terrível.
Questionado sobre por que é tão importante ajudar as crianças que sofrem de EB, um emocionado Souness explicou: “Existem muitas condições e doenças terríveis, terríveis por aí, mas acho que a EB é o pior que existe.
“Jasmine nasceu com essa condição e acho que cada dia de sua vida é uma batalha difícil. Todo dia é o Dia da Marmota, todo dia é cheio de dor e coceira. Não há trégua nisso.”
Com lágrimas nos olhos, o homem de 72 anos acrescentou: “O cabelo dela (de Jasmine) está lindo hoje e na maquiagem antes do show eles a colocaram em um rabo de cavalo, mas a mãe de Anna esqueceu de contar que ela tem ferimentos na cabeça.
Graeme Souness estava à beira das lágrimas esta manhã enquanto discutia sobre epidermólise bolhosa no Good Morning Britain
Jasmine, de 13 anos, vive com uma condição horrível que causa coceira e bolhas em sua pele ao menor distúrbio
“Eu estava ao lado de Anna (mãe de Yasmin) e ela começou a chorar. Eu pensei “o que aconteceu?” Mas Jasmine não reclamou.
“Já estive aqui antes com outra criança que teve a mesma doença. Venho de um mundo de vencedores e de pessoas que nunca retiram nada. Mas numa escala de coragem e vitória, os jogadores de futebol são um em 10. Estes jovens são 10 em 10.”
Aqueles com EB, também conhecida como doença das borboletas, têm a pele tão fina que mesmo o menor impacto pode mudar suas vidas.
Isso significa que eles vivem em agonia quase constante ao caminhar, tomar banho, comer ou vestir-se, porque atividades simples podem rasgar sua pele.
No entanto, a aparição desta manhã não foi a primeira de Souness no GMB a discutir a temida doença. Há dois anos, ele participou do programa para apoiar uma jovem escocesa chamada Isla Grist.
E escrevendo alguns dias depois no Daily Mail Sport, Souness descreveu o EB como “a situação mais difícil” que ele já tinha visto.
“Quando aparecemos no BBC Breakfast, discutindo a condição da pele que torna cada dia um grande desafio para ela, ela disse com naturalidade que havia ‘outras pessoas com desafios’. Ilha típica. Lembre-se sempre das cartas que ela recebeu e de como é difícil sobreviver diariamente”, escreveu o ex-meio-campista do Rangers.
“Ela tem 14 anos e tem Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença de pele com risco de vida, também conhecida como ‘pele de borboleta’, que causa bolhas e rupturas em seu corpo. Isso significa horas de aplicação de cremes e, três a quatro vezes por semana, a dor de trocar curativos.
Souness já apareceu no GMB ao lado de Isla Grist, outra jovem que sofre da doença
Até agora, Souness arrecadou milhões em apoio do EB para sua instituição de caridade DEBRA. Em 2023, ele nadou pelo Canal da Mancha para ajudar a arrecadar fundos
“Posso dizer isto sem qualquer dúvida: nunca vi uma situação mais difícil. Sou vice-presidente da instituição de caridade Debra, que conscientiza e arrecada fundos – e que em breve fará lobby junto ao governo por ajuda.
“Lamento dizer que neste momento não temos assistência governamental para crianças que sofrem desta condição.
“Também tive o privilégio de conhecer a mãe e o pai de Isla, Rachael e Andy, em sua casa em Inverness. Há momentos em que Andy e eu conversamos, como dois pais, e meu coração se parte por ele, carregando esse desespero por uma maneira de tornar a vida de sua filha um pouco melhor.
“Fui submetido a uma operação muito séria há 30 anos e, ainda assim, consegui desfrutar exactamente da mesma qualidade de vida que tinha antes. Mas para pessoas como Isla, a qualidade de vida é miserável.
“Ele vive com uma doença residual, o que significa que tem que tomar um coquetel dos medicamentos mais fortes – diamorfina, fentanil e cetamina – diariamente para tentar obter algum alívio da dor”.
Até agora, Souness arrecadou milhões em apoio ao EB através de sua instituição de caridade DEBRA.
Ele completou vários desafios para ajudar a arrecadar dinheiro, incluindo duas nadadas de 34 quilômetros através do Canal da Mancha. Sua primeira travessia, em 2023, fez com que Souness arrecadasse mais de £ 1,5 milhão para quem vive com a doença.
