O primeiro raro congresso de 2025 revelou um prognóstico preocupante. Para milhares de pessoas que vivem com doenças raras na Colômbia, o caminho para os cuidados é incerto. Uma estatística que revela uma das conclusões mais urgentes: o tempo até ao diagnóstico pode durar entre cinco e 30 anos, fase em que os pacientes costumam visitar diferentes instituições sem obter uma resposta clara.
A organizadora do evento, a Federação Colombiana de Doenças Raras (FECOR), reuniu autoridades reguladoras, especialistas médicos, representantes da indústria e líderes de organizações de pacientes. Reconheceram aí que o país ainda não presta cuidados eficazes às pessoas que sofrem destas condições, apesar de quase 2,5 milhões de pessoas viverem com elas.
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Neste contexto, “esta edição é a primeira no país de um congresso focado em doenças raras”, lembrou Diego Gil, Diretor Executivo da Fecoir. “Em 2025, morrerão mais pacientes por mês do que nos últimos sete anos”, alertou no seu discurso, que descreveu como alarmante e inspirou a reunião. Segundo Gill, “o Congresso fez um apelo urgente para garantir o acesso eficaz e oportuno aos cuidados”.
A fragmentação do sistema de saúde emergiu repetidamente como um dos principais obstáculos. Lisbeth Acuña, diretora executiva de Contas de Alto Custo, enfatiza que estas condições são “invisíveis e desconhecidas”, levando a processos de cuidado fragmentados. A falta de coordenação obriga os pacientes a recorrer a vários prestadores para aceder a diagnósticos ou tratamentos, aumentando o risco de atrasos no tratamento e danos irreversíveis.
O acesso ao tratamento também é limitado. Apenas 10% das doenças raras têm acesso ao tratamento, reflectindo a dependência do país de processos regulamentares de longa data. Em 2024, a aprovação de novas moléculas demorou em média 2,3 anos; Em 2025, aumentou para 2,6 anos. Apenas 40% dos medicamentos foram aprovados, embora já tenham aprovação internacional.
Alejandro Botero, diretor da Câmara Andy da Indústria Farmacêutica, chamou a atenção para atrasos regulatórios. Salientou que a Invima enfrenta mais de 14 mil procedimentos e sublinhou que a entidade deve concentrar-se na avaliação dos três critérios de “segurança, eficácia e qualidade”, evitando discussões sobre custos.
Do setor farmacêutico internacional, Ignacio Gaytan, presidente da Afidro, levantou a necessidade de fortalecer o quadro regulamentar. Segundo ele, “é fundamental atualizar os assuntos regulatórios, fazer da inovação um eixo central das políticas públicas e reconstruir a confiança entre os atores do sistema”. Para Gayton, apenas uma agenda comum permitiria avançar em direcção a soluções reais.
O elemento regulatório também estava em cima da mesa. Os palestrantes destacaram a Lei 1.392 de 2010 que reconheceu os direitos especiais desta população. No entanto, mais de uma década depois, permanecem lacunas que dificultam a sua implementação. “Persistem as barreiras administrativas e financeiras, bem como a falta de implementação e vontade política para garantir os direitos desta população”, afirmou Karen Narvaez, assessora jurídica da Fecoer.
Outro ponto crítico foi o financiamento do sistema. Os especialistas estimam o défice em 30 mil milhões de dólares, uma lacuna marcada pelo cálculo do UPC, pelo orçamento máximo e pelo incumprimento de decisões judiciais. Isto colocou pressão sobre as redes de provedores e aumentou os custos diretos. Para Diana Cardenas, ex-diretora da Address, a sustentabilidade deve ser assumida como uma responsabilidade coletiva.
Antes do Congresso, a Americas Health Foundation organizou um fórum regional sobre o impacto da resolução da Assembleia Mundial da Saúde na América Latina. Estima-se que mais de 40 milhões de pessoas nesta região vivam com estas patologias.
Nesse espaço, Durhane Wong-Rieger, presidente da Organização Canadense para Doenças Raras, destacou a resolução como um marco no estabelecimento destas condições como uma prioridade de saúde pública. No entanto, observou a urgência de os governos e as organizações de pacientes trabalharem em conjunto para superar as fronteiras administrativas e avançar no diagnóstico, no acesso e nos tratamentos.
