Este artigo faz parte de uma série em que falamos com pessoas que – devido a empregos, locais ou experiências únicas – compartilham ideias que gostariam que outras pessoas soubessem.
O que as pessoas precisam saber? Uma experiência de fim de vida pacífica e apoiada – focada na família, no encerramento e no ambiente – pode transformar o processo de morte e a forma como os entes queridos sofrem.
Para Caty Hollis, 61 anos, o caminho para os cuidados paliativos começou há duas décadas, quando o seu pai decidiu morrer na sua casa em Londres, após uma longa batalha contra o cancro do cólon.
Na época, Hollis trabalhava como enfermeira na Bradford Royal Infirmary, um grande hospital universitário no norte da Inglaterra, e viajou para a capital para ajudar a cuidar dele nas últimas semanas.
Cercado de entes queridos, seu pai, um dedicado detetive de polícia, disse que gostaria de estar mais presente na vida de suas três filhas – e que não deixava que seu trabalho ocupasse tanto seu tempo.
Uma semana antes de morrer, a família decidiu que ele passaria os seus últimos dias em casa, onde as pessoas mais próximas se reuniam à sua cabeceira e enchiam o quarto com a sua música favorita – desde a voz suave de Frank Sinatra ao rock sinfónico animado da Electric Light Orchestra.
Hollis recentemente tirou uma folga do trabalho após um aborto espontâneo, um dos vários que sofreu nos últimos anos. A última perda foi difícil para seu pai, pois ele deseja que Hollis e seu marido vivenciem a alegria da paternidade.
Nos seus últimos dias, ela até lhe disse que estava morrendo para que pudessem ter o filho – “como o círculo da vida” – o que, segundo ela, lhe trouxe grande paz.
Naquela época, as duas irmãs mais novas de Hollis já tinham filhos e ela frequentemente achava difícil estar perto deles. Devido às suas dificuldades de fertilidade, ela achou difícil passar tempo com a família em crescimento – especialmente quando o pai estava morrendo e a irmã mais velha estava grávida novamente. Porém, nos dias anteriores à sua morte, ele começou a encontrar conforto na presença de seus irmãos.
“Na manhã anterior à sua morte, quando ela se acalmou pacificamente, mas não conseguia mais se comunicar, passamos um tempo juntos conversando sobre o bebê da minha irmã e rindo alto de alguns dos nomes estranhos que ela e seu parceiro poderiam ter dado ao filho. Todos tínhamos certeza de que o pai poderia nos ouvir e aproveitar o som das risadas”, disse ela.
Quando ele morreu, a letra reconfortante de James Taylor cantando “You’ve Got a Friend” flutuou pela sala – uma música que ancoraria para sempre suas memórias de seu pai.
Ao vê-lo morrer, ele foi atingido por um sentimento diferente da morte que vira em sua ala.
Todos tínhamos certeza de que papai poderia nos ouvir e apreciar o som das risadas.
Longe das máquinas hospitalares e do ambiente estéril cheio de estranhos, ele pôde passar seus últimos momentos no que considerou um ambiente muito mais natural.
Em casa, o foco muda. Em vez da intervenção médica imediata do hospital, onde se fazem todos os esforços para prolongar a vida, a prioridade passa a ser garantir que os últimos momentos sejam tão tranquilos quanto possível.
Na enfermaria vascular, Hollis frequentemente enfrentava cuidados de fim de vida, mas eram em grande parte clínicos, tecnicamente orientados nas horas finais do paciente. Ver seu pai morrer tão pacificamente mudou seus sentimentos sobre como era cuidar.
Assim, em 2003, Hollis decidiu juntar-se à Marie Curie, uma das maiores instituições de caridade de cuidados de fim de vida do Reino Unido, que presta cuidados paliativos que se concentram menos no tratamento curativo e mais no conforto, qualidade de vida e bem-estar emocional dos pacientes e dos seus entes queridos.
“Eles já têm o diagnóstico. Eles sabem que suas vidas são limitadas, mas o importante é que possam ter o ambiente e as pessoas certas”, explicou.
A música, disse ele, desempenha um papel importante nos cuidados de fim de vida, porque “pode levá-lo a um lugar onde você não está fisicamente… a um lugar diferente e, esperançosamente, a um momento mais feliz”.
Eles já têm o diagnóstico. Eles sabem que suas vidas são limitadas, mas o importante é que possam ter o ambiente e as pessoas certas.
Embora as enfermeiras hospitalares possam tocar música e atender às necessidades físicas de um paciente, Hollis diz que o conforto mais profundo surge quando uma pessoa está cercada pela família, com divergências deixadas de lado, conversas abertas, decisões compartilhadas e uma sensação de paz alcançada em conjunto.
Isso não elimina todos os ressentimentos, explica ele, mas para as famílias que conseguem passar por esse período com calma, deixa menos espaço para culpa, mal-entendido ou conflito durante o processo de luto.
Ele disse que ainda há casos em que não há alívio ou conforto, especialmente quando se cuida de pacientes jovens ou quando alguém morre com dor ou angústia.
Os pacientes mais jovens “simplesmente não estão prontos para morrer e lutam contra isso com tudo o que têm”, disse ele, acrescentando que esta luta pela sobrevivência pode aprofundar a angústia de todos os envolvidos.
No entanto, disse ele, a maioria dos pacientes acaba alcançando um local de conforto e calma antes de morrer. Ele se lembrou de uma paciente, uma mulher que tinha duas filhas – uma morava com ela e cuidava dela, mas não tinha relacionamento com a outra.
Quando a mãe é internada no hospício, a filha afastada é avisada e chega, tentando assumir o protagonismo do cuidado. Isso causou um sofrimento significativo para sua irmã e, por sua vez, para sua mãe. Mas com o apoio da equipe médica e da Equipe de Apoio ao Paciente e à Família, a tensão diminuiu gradualmente. As duas filhas começaram a compreender melhor as perspectivas uma da outra, permitindo que a mãe passasse os últimos dias num ambiente mais tranquilo e tranquilo.
Às vezes, o hospício também pode ser cheio de risadas, de acordo com Hollis.
“Há muitas lembranças, mesmo que o paciente não consiga mais responder – você ainda pode ter muita… alegria, lembranças, e pode ser um verdadeiro momento de união”, disse ele.
Nas últimas 24 a 48 horas de vida, os pacientes geralmente não respondem e são incapazes de falar, mas os enfermeiros ainda incentivam os entes queridos a continuarem a falar com eles, pois é amplamente aceito que a audição é o último sentido a desaparecer.
O trabalho de Hollis também o tornou consciente do que ele diz que pode parecer clichê – a urgência de viver agora e não deixar as coisas para depois.
“Gosto muito de viajar e viver o momento… apesar de adorar meu trabalho, tirar férias e ver meus filhos… tenho amigos em todos os lugares e faço questão de sair de férias com todos eles”, disse ele com firmeza.
Em última análise, Hollis espera que seus clientes vejam que as discussões, os silêncios e os impasses teimosos que parecem tão imobilizados na vida desaparecerão à beira do leito.
Esse ajustamento, diz ele, é o verdadeiro conforto – aquilo que permite que alguém morra em paz e permite que aqueles que o amam vivam sem arrependimentos.
Para Hollis, a perspectiva de seu pai sobre sua morte, dando lugar a um filho para ele, acaba sendo verdadeira.
“Quando engravidei de novo”, disse ela, “meu bebê nasceu exatamente um ano depois da morte do meu pai. Ele fez 25 anos neste verão”.
