“Junho é o mês da ELA. Todos os anos quando chega esta data, me encontro numa situação diferente. Este ano quero partilhar como estou a viver este caminho. A ELA percorreu um longo caminho. Meu corpo não responde mais. Só consigo mover meus olhos. Eu não posso mais falar. Dependo dos outros em todos os aspectos da minha vida diária. Se alguém tivesse descrito esta realidade há alguns anos, provavelmente teria achado impossível imaginá-la. E ainda assim aqui estou“É assim que Esteban Bullrich, ex-ministro da Educação Nacional e ex-senador nacional, descreve a realidade atual que vive com a esclerose lateral amiotrófica, às vésperas da gala da fundação que leva seu nome, que reunirá milhares de pessoas esta segunda-feira no Teatro Colón no concerto beneficente denominado “A Vida é Hoje”.
À medida que a data se aproxima, A NAÇÃO Ele sugeriu que Bullrich falasse sobre sua luta contra a doença e seu compromisso com a conscientização, visibilidade e pesquisa da ELA. Bullrich, além de trabalhar ativamente na fundação, não se manteve afastado dos acontecimentos políticos que afetaram a realidade nacional nos últimos dias.
Há uma semana, fez eco às declarações de Manuel Adorni sobre o aumento da riqueza do chefe dos Estados Unidos e considerou o responsável “corrupto”. “Está podre. Fim”, disse Bullrich em suas redes sociais. em resposta ao inquérito de A NAÇÃO Ele pediu desculpas pelas dificuldades em conseguir dar uma entrevista e se ofereceu para escrever um texto profundamente comovente que resuma sua realidade atual com honestidade e abertura. Também transmite o otimismo e a força de luta que decidiu vencer a doença, rodeado de entes queridos.
“Não vou romantizar a doença. A ELA é uma doença cruel. Só sinto falta de abraçar, caminhar, conversar com meus filhos individualmente, compartilhar uma refeição sem medo ou coçar o nariz quando coça.” Há momentos de tristeza, raiva e exaustão. Dizer o contrário seria desonesto”, escreve Bullrich.
“Mas há também uma verdade mais profunda que descobri ao longo dos anos: Embora a doença tenha ocupado espaços no meu corpo, não conseguiu tocar a minha alma.“, acrescentou.
O ELA é uma doença neurodegenerativa afetando os neurônios motores do cérebro e da medula espinhal, causando perda gradual de mobilidade, comprometendo a fala, a deglutição e a respiração. Entre 90% e 95% dos casos são esporádicos Entre 5% e 10% têm origem hereditária. No momento Não há cura e os tratamentos disponíveis podem atrasar a progressão, Esteban Bullrich explicou da Fundação, portanto uma abordagem interdisciplinar é essencial.
Isso é calculado Cerca de 3.000 pessoas na Argentina vivem com ELA. A Fundação Esteban Bullrich possui um registro voluntário de pacientes (RegistELA) que registra casos de todo o país e ajuda a melhorar o conhecimento e o cuidado da doença.
“Desde o diagnóstico, a pergunta que mais me acompanhava era o porquê. Com o tempo entendi que Deus estava me convidando a me fazer outra pergunta: o porquê. Nessa busca encontrei a paz “Isso não vem da minha força, mas da Sua presença”, descreve o ex-senador no texto que compartilhou com LA NACION.
“Hoje vivo em um vício quase total de outros Paradoxalmente, que Ensinou-me algo que levei anos para aprender: como receber amor. Cada gesto de atenção, cada olhar, cada palavra de encorajamento tornou-se uma manifestação concreta do amor de Deus”, resumiu, com profunda convicção.
“A ELA tirou minha voz, mas fortaleceu minha capacidade de ouvir. Isso tirou meu movimento, mas me deu mais tempo para contemplar. Tirou minha independência, mas me mostrou a profundidade dos laços que sustentam uma vida. Não sei o que o futuro trará. Como todo mundo, vivo um dia de cada vez. Mas Eu sei que não estou andando sozinho. Deus está presente todos os dias, em cada dificuldade e em cada pequeno milagre diário.. Por isso, neste mês da ELA, quero compartilhar uma certeza que vem da minha própria experiência: a doença pode limitar o corpo, mas não pode superar o amor, a esperança ou a fé. E são essas três coisas que realmente me mantêm vivo hoje”, concluiu.
Durante o mês de junho, a Fundação Esteban Bullrich elaborou uma agenda nacional de atividades para ajudar pacientes e familiares, preparar equipas de saúde e sensibilizar socialmente, e terminará com uma gala solidária. “A vida é hoje” Teatro Colón.
A programação do “Mês da ELA” inclui sessões de atualização médica com organizações de referência, locais de encontro para doentes e familiares, sessões de formação para equipas de saúde e ações de visibilidade em espaços públicos de todo o país. As principais iniciativas incluem simpósios multidisciplinares sobre doenças dos neurônios motores para compartilhar o progresso com especialistas de diferentes disciplinas e fortalecer uma abordagem abrangente à ELA; reuniões virtuais de apoio às famílias; Treinamento voltado para melhorar a comunicação com o paciente utilizando ferramentas de tecnologia assistiva; e o encerramento de uma nova edição do curso de formação em assistência integral de enfermagem com enquadramento federal.
Hoje, como é o Dia Mundial da ELA, será realizada uma campanha global #LuzporlaELAOs monumentos emblemáticos da cidade de Buenos Aires e de vários pontos do país serão iluminados de verde, com o objetivo de dar visibilidade à doença e promover a conscientização. Amanhã, às 19h Pelo segundo ano consecutivo, a Fundação Esteban Bullrich realizará a gala beneficente “Life is Today” no Teatro Colón.. A Orquestra Académica oferecerá um concerto especial, com a participação da famosa cantora e atriz Elena Roger, num dos palcos culturais mais emblemáticos do mundo.
Em 2025, a gala reuniu mais de 2.300 pessoas e empresas comprometidas, permitindo-nos expandir o alcance dos programas da fundação em todo o país. Ingressos para a nova edição Eles podem ser adquiridos a partir de $ 22.000 Através do Entry One ou das redes sociais oficiais da fundação. Os rendimentos serão usados para sustentar e expandir este trabalho: apoio abrangente para pacientes com ELA, apoio para suas famílias e cuidadores e acesso a ferramentas e equipamentos que melhoram sua qualidade de vida.
O evento pretende também colocar a ELA na agenda pública através de uma proposta que alia cultura e envolvimento social, num espaço de grande visibilidade.
