Pendant trois ans, les symptômes inquiétants de Charlotte Wright ont été considérés comme n’ayant rien d’inquiétant – jusqu’à ce que la terrifiante vérité soit révélée.
L’étudiant d’Accrington a commencé à avoir d’étranges problèmes de santé alors qu’il était sur le point d’avoir 19 ans.
Ces symptômes allaient du brouillard cérébral à l’engourdissement du visage en passant par le vertige (vertige sévère).
Mais le symptôme le plus pénible de Charlotte était ses crises nocturnes. Elle s’est réveillée avec des nausées et du déjà vu – le sentiment que l’expérience actuelle s’était déjà produite.
Bien entendu, les crises concernent Charlotte et sa famille. Mais la réponse la plus surprenante a peut-être été celle de son médecin généraliste, qui a classé ses symptômes comme de l’anxiété.
Il a fallu encore plusieurs mois à Charlotte pour découvrir que la cause de ses symptômes était la sclérose en plaques (SEP), une maladie neurologique incurable qui touche environ 190 000 personnes au Royaume-Uni.
La SEP survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur la couche protectrice entourant les nerfs du corps (appelée myéline), endommageant ainsi le cerveau et la moelle épinière.
Cela prive progressivement les patients de leur mobilité et de leur fonction physique, et les experts affirment que ce phénomène est en augmentation.
Pendant trois ans, les symptômes inquiétants de Charlotte Wright ont été considérés comme n’ayant rien d’inquiétant – jusqu’à ce que la terrifiante vérité soit révélée.
Entre 2000 et 2020, le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques au Royaume-Uni a doublé, passant de moins de 100 000 à 190 000.
Selon des recherches, le nombre de patients britanniques atteints de la maladie, également connue sous le nom de SEP, augmente d’environ 6 % chaque année.
Les médecins s’inquiètent également de plus en plus du fait qu’un plus grand nombre de jeunes comme Charlotte soient diagnostiqués.
Mais malgré cette augmentation, les experts affirment que de nombreux médecins généralistes ne parviennent pas à reconnaître les premiers symptômes de la SEP. Cela signifie que les patients restent souvent sans diagnostic pendant des mois, voire des années. Des études ont montré qu’un traitement précoce peut ralentir la progression de la SEP, ce qui pourrait aggraver la santé à long terme.
Ce fut le cas de Charlotte, aujourd’hui âgée de 31 ans. Elle n’a pas reçu de diagnostic de SEP pendant plusieurs années après sa première visite chez son médecin généraliste.
Depuis 2012, ses crises surviennent au moins une fois par mois.
«C’était généralement après que je m’étais couché tard plusieurs jours de suite», dit-elle. “Au début, je pensais que c’était de l’épilepsie parce qu’un membre de ma famille en souffrait.”
L’épilepsie est une maladie neurologique courante qui provoque des crises récurrentes et non provoquées. Elle est généralement causée par des sursauts anormaux d’activité électrique dans le cerveau.
Mais lorsque Charlotte a rendu visite à son médecin généraliste, on lui a dit qu’elle ne souffrait probablement pas d’épilepsie. Au lieu de cela, son médecin lui a expliqué que ses crises étaient très probablement des crises de panique causées par l’anxiété.
Charlotte s’est vu prescrire des antidépresseurs pour l’aider à soulager son anxiété. Mais elle s’est dite immédiatement sceptique quant à ce diagnostic.
«Je mets mes ordonnances à la poubelle», dit-elle. C’est grâce à Diane, la mère de Charlotte, que Charlotte a finalement reçu un diagnostic de sclérose en plaques.
Charlotte, aujourd’hui âgée de 31 ans, n’a pas reçu de diagnostic de SEP pendant plusieurs années après sa première visite chez son médecin généraliste.
Charlotte n’a plus toutes les fonctions de ses jambes et dépend d’un fauteuil roulant. Elle dit qu’elle se sent souvent prisonnière dans sa propre maison.
Après des années de discussions avec des médecins, Diane a saisi en 2014 les symptômes de Charlotte dans le NHS Symptom Checker, un outil en ligne qui guide les patients vers le bon professionnel de santé.
Cela a conduit à la conclusion que Charlotte avait subi un accident vasculaire cérébral, ce qui avait provoqué la formation d’un caillot de sang dans son cerveau. En conséquence, Diane a précipité Charlotte chez A&E.
Ce fut une décision qui a changé ma vie. Un scanner de l’hôpital a montré que Charlotte n’avait pas subi d’accident vasculaire cérébral. Au lieu de cela, son cerveau et sa moelle épinière ont révélé des signes de SEP.
On lui a finalement diagnostiqué une SEP cyclique, la forme la plus courante de la maladie, caractérisée par des symptômes intermittents.
Charlotte a déclaré qu’elle avait d’abord été surprise d’entendre son diagnostic.
«J’avais déjà entendu parler de la SEP», dit-elle. “Mais aucune famille ne l’a.”
Les experts affirment que les convulsions ne sont pas un symptôme fréquent de la sclérose en plaques (SEP).
Ruth Stross, directrice des services du MS Trust, a déclaré : « Les convulsions peuvent survenir chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, mais il s’agit d’une maladie relativement rare et les circonstances individuelles peuvent varier considérablement. »
Mais les experts conviennent qu’avec l’augmentation des cas de SEP, il est important que les patients et leurs médecins généralistes se familiarisent avec les premiers symptômes.
Ceux-ci incluent généralement des problèmes de vision, une faiblesse musculaire, des engourdissements et de la fatigue.
Certains patients peuvent ressentir des changements dans les habitudes vésicales, une sensation de choc électrique dans la colonne vertébrale ou les extrémités, voire des étourdissements.
Les experts disent que ces symptômes ont tendance à aller et venir ou à s’aggraver avec le temps.
Charlotte a reçu plusieurs médicaments sur ordonnance, dont l’ocrelizumab, une injection semestrielle, qui peut ralentir la progression de sa sclérose en plaques.
Mais au fil des années, Charlotte est devenue de plus en plus handicapée.
Actuellement, elle n’a plus la pleine utilisation de ses jambes et dépend d’un fauteuil roulant. Charlotte dit qu’elle se sent souvent coincée à la maison et se demande si un traitement précoce l’aurait aidée à conserver sa mobilité.
«Je me souviens de ne pas pouvoir sortir seule et de m’asseoir sur le porche arrière et de pleurer», dit-elle.
«Je pense que les gens doivent reconnaître le chagrin que provoque la sclérose en plaques (SEP). Parfois, on n’a pas la force de parler. Cela me déçoit. C’est un combat quotidien qui ne peut être résolu.
