Heather Von St James, 36, é mãe pela primeira vez e coproprietária de um próspero salão de cabeleireiro em sua cidade natal, Minnesota.
Ela cuidava do bebê, alimentava o coelho de estimação e sempre usava as velhas roupas de trabalho do pai. Era o bombardeiro azul que ela usava desde criança, permanentemente desbotado pela poeira do canteiro de obras.
“Tinha o cheiro dele”, disse ela. ‘E eu simplesmente adorei usá-lo.’ Ela nunca imaginou que algo que lhe deu tanto conforto pudesse ser a causa de uma doença fatal.
Após o parto em novembro de 2005, Von St James notou novos sintomas além do cansaço que vinha sentindo. Ela perdeu peso, sofria de febres persistentes e tinha dificuldade para respirar mesmo em repouso.
Ela descartou esses sintomas como sintomas típicos do pós-parto até que um membro da família comentou sobre sua dramática perda de peso (cerca de 2,5 quilos por semana). Ela foi ao médico para um check-up em dezembro daquele ano.
“Depois de algumas semanas, eu sabia que algo estava errado. Enviei para minha irmã uma foto minha com meu bebê e meu marido dormindo enrolados no sofá”, disse Von St James.
“Ela deu uma olhada e me ligou em pânico. Disseram-me para chamar um médico imediatamente porque parecia morto nas fotos.
Seu médico solicitou uma tomografia computadorizada, que revelou um tumor na fina camada de tecido que reveste seus pulmões e a parte interna da parede torácica. Ela foi diagnosticada com mesotelioma pleural maligno.
Após o parto, Heather Von St James perdeu peso, teve febre e teve dificuldade para respirar em repouso. Ela culpou a recuperação pós-parto. Ela então enviou uma foto sua para a irmã e recebeu uma resposta assustadora. ‘Ele me disse para chamar o médico imediatamente porque pensei que estava morto.’
“Eu não sabia o que era mesotelioma, nunca tinha ouvido a palavra”, disse ela. ‘O médico disse: você ou alguém da sua família já trabalhou com amianto? Olhei para meu marido, e ele olhou para mim e disse: ‘Oh, isso não é bom’.
Sem intervenção imediata, incluindo cirurgia, esperava-se que ela vivesse apenas no máximo 15 meses.
“Foi descrença”, disse von St. James. ”Eu pensei:”Como isso pode acontecer?”
Historicamente, o mesotelioma era uma doença que ocorria em homens mais velhos que trabalhavam com amianto em indústrias como construção naval, construção, isolamento e freios de automóveis.
O mesotelioma pleural maligno é um câncer raro e agressivo que cresce na pleura, o revestimento fino que envolve os pulmões e o tórax.
Ao contrário do cancro do pulmão, que começa no tecido pulmonar, o mesotelioma começa nas membranas que revestem os pulmões.
Esta é uma doença sinistra que causa câncer na fina camada de tecido que cobre muitos órgãos internos, mais comumente os pulmões ou o estômago.
Em uma radiografia simples, os pulmões aparecem pretos porque estão cheios de ar. O lado turvo à direita é o pulmão doente. O mesotelioma faz com que a pleura (revestimento dos pulmões) engrosse dramaticamente, produzindo massas brancas e densas que circundam os órgãos.
Em 90% dos casos, a única causa conhecida é a exposição ao amianto, um grupo de minerais que já foi comumente utilizado em materiais de construção.
Se as fibras de amianto forem inaladas ou engolidas, elas podem aderir ao corpo e fazer com que as células saudáveis se tornem cancerosas ao longo dos anos.
O mesotelioma se espalha principalmente crescendo diretamente nos tecidos próximos. Por exemplo, os tumores do revestimento pulmonar podem invadir a parede torácica, as costelas ou o diafragma.
À medida que progride, as células cancerígenas podem romper-se e viajar através da corrente sanguínea ou do sistema linfático, atingindo outras partes do corpo, como o fígado, os ossos ou o cérebro, para formar novos tumores.
O período de incubação é longo, normalmente de 20 a 50 anos desde a exposição até o diagnóstico. Pessoas expostas na faixa dos 20 anos podem não desenvolver sintomas até os 60 ou 70 anos.
As mortes por mesotelioma em mulheres estão a aumentar, com o CDC a reportar um salto de 489 em 1999 para 614 em 2020, em grande parte devido à exposição secundária, como lavar a roupa de trabalho do marido ou, no caso de Von St James, abraçar o pai que estava coberto de pó de amianto.
Continua sendo uma doença fatal. O prognóstico para pacientes com mesotelioma é de apenas 6 a 18 meses. A taxa de sobrevivência em 5 anos é de apenas cerca de 10%.
A utilização do amianto diminuiu desde a década de 1970, mas nunca cessou completamente, e as restrições anteriores foram anuladas em tribunal. Ainda é comum em edifícios construídos antes da década de 1980.
Esta é uma foto de família de Von St James. Seu pai é fotografado de costas, vestindo um casaco tecido com fibras de amianto.
Em 2024, a EPA finalmente proibiu o amianto crisotila, o único tipo importado, mas a regra enfrenta desafios legais e a eliminação progressiva de alguns usos industriais se estende até 2037.
Relembrando sua infância, Von St James lembrou-se de seu pai trabalhando na construção quando ela tinha cerca de sete anos de idade.
Ele voltava para casa coberto de poeira cinzenta e espessa por ter lixado e limpo a lama carregada de amianto.
Seu pai usava uma jaqueta de trabalho todos os dias. Então, toda vez que ela respirava o cheiro do pai em sua jaqueta, ela inconscientemente respirava amianto tóxico.
Pensando em seu próprio recém-nascido, Von St James começou o tratamento.
“Não havia dúvida de que eu iria morrer”, disse ela. ‘O que devo fazer para vencer isso?’
Ela e o marido voaram para Boston para consultar o especialista que realizou a cirurgia radical.
Em fevereiro de 2006, os médicos removeram parte do pulmão esquerdo, costelas, revestimento do coração e diafragma e os substituíram por Gore-Tex cirúrgico. O tumor foi ressecado com margens limpas. Não sobrou nenhum câncer visível
‘Meus pensamentos eram tão complicados que eu não conseguia respirar. Enquanto explicavam o que era mesotelioma, comecei a ter um ataque de pânico na sala. Comecei a chorar e tive que sair da sala”, disse Von St James.
‘Foi o dia mais difícil da minha vida. Eu me senti incrivelmente solitário e assustado.’
Em fevereiro de 2006, os médicos removeram o pulmão esquerdo, as costelas sobrejacentes, o revestimento do coração e parte do diafragma. Em vez disso, reconstruíram parte do seio usando Gore-Tex cirúrgico, o mesmo material usado em trajes impermeáveis.
A cirurgia foi um sucesso. Os cirurgiões removeram completamente o tumor, não deixando nenhum câncer visível.
Como medida de precaução, para garantir a remoção de todas as partes do câncer, os médicos injetaram remédios quentes diretamente em sua cavidade torácica e balançaram-na para frente e para trás por uma hora para fazer circular o remédio e matar quaisquer células cancerígenas remanescentes.
Os pacientes “agitam e assam”, disse Von St James.
Ela suportou quatro rodadas de quimioterapia e 30 rodadas de radiação.
“As pessoas dizem que depois que você sobreviver ao câncer, tudo vai melhorar”, disse ela. ‘Mas há muitas coisas físicas que continuam a acontecer após a cirurgia.’
De acordo com o CDC, as mortes por mesotelioma em mulheres estão a aumentar, de 489 em 1999 para 614 em 2020. A exposição secundária, como lavar as roupas de trabalho empoeiradas do seu marido ou abraçar um ente querido coberto de amianto, é muitas vezes a culpada.
Vinte anos depois, Von St James ainda vive com dores crônicas causadas pela cirurgia, problemas respiratórios persistentes que tornam extremamente difícil subir um lance de escadas e movimentos limitados na mão esquerda e no ombro que dificultam o levantamento de objetos.
O prognóstico para pacientes com mesotelioma é geralmente sombrio, mas existem sobreviventes de longo prazo, e Von St James é um deles, agora há 20 anos livre do câncer.
O pai de Von St James morreu de carcinoma renal em 2014. Ela acredita que isso pode estar relacionado à exposição ao amianto, porque as fibras de amianto podem viajar dos pulmões para a corrente sanguínea e causar doenças em outras partes do corpo.
Agora ela está voltando suas energias para a defesa de direitos, fazendo lobby para que a EPA tome medidas contra o amianto e pressionando por uma proibição total do uso e importação deste mineral mortal nos Estados Unidos.
“Os médicos raramente veem os pacientes viver tanto tempo depois do mesotelioma”, disse Von St James, agora com 57 anos. “No meu caso, dizem que é raro estar aqui durante 20 anos. Honestamente, ainda estou chocado por ainda estar aqui.
‘Vinte anos se passaram e ainda estou vivo. Dar às pessoas esperança de que isso pode ser feito e que a medicina pode nos levar até lá traz grande esperança para muitas pessoas.’
