Après avoir souffert de symptômes mystérieux pendant sept ans, Lisa August a réalisé que quelque chose n’allait pas.
L’athlète Ironman basée au Colorado avait l’habitude de pousser son corps à l’extrême lorsqu’elle dirigeait une entreprise d’organisation de mariages et d’événements, mais en 2011, elle a remarqué une augmentation rapide de son poids malgré un exercice intense et régulier.
« Je pense que cinq mois après avoir terminé ma course Ironman, boum ! “Malgré mon régime strict, j’ai pris 40 livres de plus”, a déclaré August, qui était alors dans la trentaine.
Sa mâchoire a également commencé à se remettre en place, elle a dû porter un appareil dentaire trois fois en cinq ans et une « bosse osseuse » s’est développée sur le côté de sa tête. Au fil des années, ses mains et ses pieds ont enflé.
Elle a aussi commencé à transpirer tellement qu’elle a dû changer tous ses vêtements. “Je pensais simplement que c’était ce qui arrivait aux gens en vieillissant”, a déclaré August, aujourd’hui âgé de 51 ans.
Puis vinrent les terribles maux de tête qui survenaient seulement lorsqu’elle s’asseyait la nuit.
August estime qu’elle avait près de 50 rendez-vous avec son médecin, mais toutes ses inquiétudes ont été ignorées à plusieurs reprises.
«Je savais que quelque chose n’allait pas avec mon corps», se souvient-elle. Et les médecins n’arrêtaient pas de dire : “Vos analyses de sang sont bonnes. Nous ne sommes pas inquiets. Vous êtes un athlète et vous réussissez.” Je pense que les gens commencent vraiment à penser que j’invente ça et que je suis fou.
Risa August était une athlète Ironman qui a soudainement pris 40 livres et avait les mains et les pieds étrangement enflés.
“On nous dit souvent que nous nous surentraînons, que nous ne buvons pas assez d’eau et que nous vieillissons.”
À mesure que son corps changeait, August a commencé à douter d’elle-même et cherchait désespérément des réponses. Elle a donc assisté à une réunion des Overeaters Anonymous après qu’un ami lui ait suggéré qu’elle pourrait « nier » la quantité qu’elle mangeait.
«J’avais l’habitude de m’asseoir en cercle et d’écouter ces histoires, et je pensais: ‘Ce n’est pas moi.’ «Je ne cache pas la nourriture», a-t-elle déclaré.
Après être tombé dans un gouffre de recherche en 2018, August est devenu convaincu que quelque chose n’allait pas avec son système endocrinien, le réseau de glandes qui produisent et libèrent des hormones dans la circulation sanguine.
Elle a demandé une IRM, mais son médecin a d’abord refusé.
Lorsque les médecins ont cédé, les scanners ont révélé une tumeur de la taille d’une balle de golf sur l’hypophyse d’August, une région du cerveau de la taille d’un pois qui sécrète des hormones responsables de la croissance, du métabolisme, de la reproduction et du stress.
La tumeur a provoqué une acromégalie, une hypertrophie incontrôlable des os des mains, des pieds et du visage due à des niveaux excessifs d’hormone de croissance humaine. Cela représentait environ 1 personne sur 10 000. C’est la même condition qui a donné son surnom au lutteur André le Géant.
Elle fut bouleversée par la nouvelle, mais August fut surtout frappée par le soulagement d’être enfin crue.
“La seule chose qui comptait à ce moment-là était la validation”, a-t-elle déclaré. ‘moi Rappelez-vous le visage du docteur quand il m’a dit ça. C’était une sorte d’urgence. Elle a dit : « Cela doit sortir. »
Après 50 visites chez le médecin, August a finalement appris qu’il avait une tumeur de la taille d’une balle de golf sur l’hypophyse, provoquant une acromégalie, un trouble hormonal rare. Elle a été photographiée à l’hôpital après avoir subi une intervention chirurgicale pour retirer une partie de la tumeur.
August souffre toujours d’acromégalie malgré la chirurgie et la radiothérapie, mais les médecins disent qu’il est important d’enlever autant de tumeur que possible pour éviter des complications persistantes.
Les médecins pensent généralement que les tumeurs d’origine inconnue se développent depuis au moins 10 ans. En plus d’une croissance incontrôlée, l’acromégalie peut entraîner des problèmes de santé potentiellement mortels, notamment des taux de sodium supérieurs à la moyenne.
Une teneur élevée en sodium amène le corps à retenir davantage de liquide en excès, ce qui augmente la quantité de sang circulant dans les vaisseaux sanguins et augmente la pression artérielle.
L’hypertension artérielle exerce une pression sur le cœur et l’empêche finalement de pomper le sang vers le reste du corps, augmentant ainsi le risque d’insuffisance cardiaque, de crise cardiaque et d’accident vasculaire cérébral.
Une production excessive d’hormone de croissance signale également au foie de produire plus de glucose, prédisposant l’organisme au diabète de type 2. Cela peut également rétrécir les voies respiratoires, entraînant potentiellement une insuffisance respiratoire.
Le médecin a dit : « Cette maladie va vous tuer. »
August a subi une intervention chirurgicale pour retirer autant de tumeur que possible en janvier 2019 et a passé 10 jours en convalescence à l’unité de soins intensifs (USI).
Une partie de la tumeur était enroulée autour de l’artère carotide du cou (qui irrigue le sang directement du cœur au cerveau) et était trop proche du nerf optique pour être retirée.
Quelques mois après l’opération, August a effectué un voyage à vélo de 41 jours du Canada au Mexique malgré une fatigue et des douleurs intenses.
Août, réflexions sur le retour à la vie quotidienne après l’opération « Je voulais vivre plus grand et mieux qu’avant »
Elle a subi une intervention chirurgicale et une radiothérapie, mais vit toujours avec une acromégalie, qui peut être invalidante.
“Environ trois mois après l’opération, j’ai réalisé que je ne serais plus jamais la même personne”, a déclaré August. « Physiquement, mon corps ne sera plus jamais le même, et sur le plan cognitif, beaucoup de choses ont changé. »
Une fois, elle écrivait un e-mail et lorsqu’elle a levé les yeux vers l’écran, elle a vu une série de chiffres et de lettres incompréhensibles. Dans un autre cas, je pouvais à peine marcher jusqu’à la boîte aux lettres sans rencontrer un problème.
«Je me sentais comme un zombie», dit-elle.
Six mois après l’opération, alors qu’il était assis sur le canapé à regarder des émissions de pâtisserie, August a pris une décision qui allait encore changer sa vie. ‘moi «Je voulais vivre plus grand et mieux qu’avant», se souvient-il.
En août, je me suis inscrit pour un voyage à vélo de 1 800 milles du Canada au Mexique. Elle a commencé à se préparer en se levant du canapé, en effectuant des travaux moins sédentaires comme dessiner et en se dirigeant vers la boîte aux lettres.
Peu à peu, elle se rendait au travail à vélo dans son sous-sol jusqu’à cinq minutes par jour.
« Mon esprit est dans un endroit tellement incroyable en ce moment. Je me sens plus heureux et plus libre que jamais », a déclaré August. “La beauté de la tumeur cérébrale est qu’elle m’a brisé et m’a aidé à découvrir qui je suis vraiment”
La formation a été exceptionnellement difficile car il souffrait de douleur et de fatigue, mais à cause de sa maladie, il a dû vivre le reste de sa vie, y compris un mariage malheureux. August a quitté son mari juste avant son départ en vélo.
«C’était l’occasion de réfléchir», a-t-elle déclaré. “En repensant à 18 ans en arrière, je peux voir à quel point mon mariage était solitaire.”
Malgré l’épuisement et la nécessité de livrer en main propre les médicaments aux centres de soins d’urgence le long du parcours, August a terminé son périple de 41 jours en 2021 et roule toujours aujourd’hui.
Bien qu’elle souffre toujours d’acromégalie, elle a depuis écrit un mémoire, donné des conférences TEDx, pris la parole lors de conférences médicales et défendu les patients qui ont été licenciés ou mal diagnostiqués.
« Mon esprit est dans un endroit tellement incroyable en ce moment. Je me sens plus heureux et plus libre que jamais », a déclaré August. “La beauté de la tumeur cérébrale est qu’elle m’a brisé et m’a aidé à découvrir qui je suis vraiment.”
